Mensen met dementie nemen een aparte positie in als het gaat over de autonome route. Het voorspelbaar afnemen van hun autonomie is een consequentie van hun ziekte. De snelheid waarmee en de wijze waarop is van tevoren niet te voorspellen.
ONZE VRAAG:
Als een patiënt de diagnose dementie krijgt en zich gaat voorbereiden op de laatste levensfase, hoe past daar de wens in om deze levensfase op een waardige en menselijke wijze zelf te beëindigen?
Een nare ziekte
Een arts kan bijna niets doen als een patiënt wordt gediagnostiseerd met dementie. De patiënt moet zich voorbereiden op een nieuwe levensfase, de laatste. Er is een zeer beperkt aantal geneesmiddelen op de markt waarvan wordt gezegd dat deze het ziekteproces enigszins remmen. Goede hulp voor de patiënt bij allerlei aspecten van het dagelijks leven is het enige dat kan worden geboden. Daarover is inmiddels heel veel kennis en professionaliteit beschikbaar. Het betekent vrijwel altijd een enorm beslag op naasten en mantelzorgers. Het betekent in sommige gevallen ook uitzichtloos lijden voor de patiënt, maar komt alleen bij hoge uitzondering in aanmerking voor euthanasie. Dit aantal loopt wel snel op; zeker met de nieuwe richtlijn van de KNMG. 2013: 97, 2020: 170. Zelfbeschikking en dementie staan op gespannen voet, omdat dementie het vermogen tot weloverwogen en vrijwillige besluitvorming aantast.
Een maatschappelijk probleem
Alzheimer Nederland is de spreekbuis in Nederland voor mensen met dementie en hun naasten. Zij verwoorden waarom zo veel mensen bezorgd zijn over dementie:
- Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte.
- Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal klachten, als de ernst van de klachten, toe. Er is geen genezing mogelijk voor dementie.
- Uiteindelijk overlijdt een patiënt aan de gevolgen van dementie. Dementie is na kanker en hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland.
- In Nederland hebben 290.000 mensen dementie. Hiervan zijn er naar schatting 15.000 jonger dan 65 jaar, 80.000 verblijven in verpleeg- of verzorgingshuizen, 100.000 hebben nog geen diagnose.
- Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Tot 2050 zal het aantal mensen met dementie verder oplopen naar ruim 620.000.
- Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd.
- Ruim 8% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie, 25% boven de 80 jaar en 40% boven de 90 jaar.
- De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Bij vrouwen is dit 1 op 3, doordat de levensverwachting van vrouwen hoger ligt. Bij mannen 1 op de 7.
Een veelgehoorde noodkreet
Onderzoek toont aan dat de wens om eigen regie te hebben over het levenseinde vaak is gestoeld op een angst voor een onmenselijk levenseinde. Dementie wordt daar heel vaak genoemd als een vooruitzicht dat mensen zichzelf, maar zeker hun omgeving willen besparen. Door het stijgende aantal patiënten kent iedereen wel iemand in zijn of haar omgeving die door deze ziekte is getroffen. We kennen allemaal uitspraken als ‘mijn eigen kinderen niet meer herkennen, dat wil ik niet meemaken’ of ‘geef mij maar een pilletje als ik naar een verpleeghuis moet verhuizen’.
Heb je een voorstel of vraag?
Stuur jouw idee in!